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Homem deitado em posição fetal


Quando a Dor é Persistente, Misteriosa - e insuportável


Desconhecido para o público em geral e para a profissão médica, a síndrome da dor regional complexa tem sido um mistério há muito tempo. Mas novas pesquisas e maior conscientização oferecem esperança - e compreensão - para pessoas com essa condição.

 

Por Benj Vardigan

 

 

Oito anos atrás, o futuro de Peggie Riechard parecia promissor: ela amava seu trabalho como programadora de computadores e estava se mudando para um novo apartamento em St. Louis, Missouri. Quando ela machucou o pé esquerdo durante o movimento, pareceu um pequeno contratempo - uma fratura de estresse na pior das hipóteses. Mas seu pé continuava a inchar e doer, e mesmo esfregá-lo contra os lençóis produzia uma dor excruciante. Após cinco meses intrigantes, os médicos a diagnosticaram com síndrome de dor regional complexa, ou CRPS.

 

Infelizmente, colocar um nome na dor fez pouco para facilitar. Tratamentos tentados foram em grande parte fúteis. Trabalhando com a dor cresceu mais e mais tentando. As pessoas ao seu redor não entendiam. "Mas você não parece doente", eles diriam. Quando a dor se espalhou por sua espinha e fez com que se sentasse ou permanecesse em dificuldade, ela foi forçada a reduzir suas horas. Como resultado de sua deficiência, ela acabou sendo demitida.

 

 

Confusão e controvérsia

 

A dor é considerada "adaptativa" quando ajuda a curar. Por exemplo, seu ombro dói depois de uma lesão porque seu corpo está lhe dizendo que precisa de descanso e tratamento. Nesse sentido, a dor é boa. Mas para alguém que sofre de CRPS, a dor não desaparece quando o ombro cura. Na verdade, piora ainda mais.

 

Os sintomas podem incluir edema (inchaço), descoloração, transpiração excessiva e, claro, dor persistente, geralmente ao menor toque, como uma leve brisa. "Imagine que você tem a pior queimadura da sua vida, e alguém vem junto com um pedaço de lixa e raspa o dia todo", diz Tricia Skiba, que foi diagnosticada com CRPS após uma cirurgia no joelho para corrigir uma tíbia quebrada. "Não cede. Nunca para."

 

A síndrome parece ser mais prevalente em mulheres, e às vezes aparece após uma infecção, ataque cardíaco ou derrame. Mas, além disso, há poucas evidências para determinar quem está em risco particular. Nem qualquer tipo de trauma parece mais provável de causar CRPS. Embora você possa esperar que um evento invasivo como a cirurgia seja um gatilho comum, parece que os traumas repentinos e às vezes menores - com um joelho, uma queda dura no concreto - são apenas prováveis ​​culpados.

 

Historicamente, a Associação Internacional para o Estudo da Dor identificou dois tipos de CRPS: CRPS-I, anteriormente chamada de distrofia simpático-reflexa (RSD), e CRPS-II, anteriormente conhecida como causalgia. Um diagnóstico de CRPS-II foi reservado para casos definitivamente ligados a uma lesão nervosa específica. No entanto, uma nova pesquisa sugere que pacientes com CRPS-I, bem como CRPS-II também têm danos nos nervos. De acordo com a Dra. Anne Louise Oaklander, diretora da unidade de lesão nervosa do Massachusetts General Hospital, é "óbvio" que os pacientes com CRPS-I também tenham danos específicos nos nervos (conhecidos como neuralgia). Em seu estudo de 2006 (publicado na revista Pain), as biópsias de pele revelaram danos nos nervos de "pequenas fibras" em 17 dos 18 indivíduos com CRPS-I. Significativamente, os nervos de fibra pequena estão envolvidos na nossa resposta à dor.

 

Alguns danos nos nervos em CRPS podem alterar o fluxo sanguíneo para a área afetada, o que pode eventualmente danificar as unhas, ossos e pele. Até recentemente, os médicos acreditavam que todos os casos de SDCR envolviam danos ao sistema nervoso simpático. Por essa razão, a dor da síndrome era frequentemente tratada com bloqueio do nervo simpático, no qual um anestésico local era injetado em alguma parte do corpo. Isso pode proporcionar alívio dramático temporário se a dor envolver o sistema nervoso simpático.

 

Os médicos agora acreditam que na maioria dos casos de SDCR, no entanto, a dor decorre de uma combinação de outros fatores - como estresse, falha em usar uma parte dolorida do corpo e danos ao cérebro e à medula espinhal. Novos estudos estão rastreando o dano até o nível celular: um pequeno estudo alemão recente descobriu células planas comprometidas que revestem as cavidades internas do corpo na área afetada pela CRPS I. No entanto, a condição ainda é tão misteriosa que levou os autores de um artigo o Clinical Journal of Pain para fazer essa conclusão: "Nenhuma outra síndrome de dor crônica é tão envolta em confusão e controvérsia".

 

Uma vez que a condição começa, os céticos são abundantes, e encontrar alívio e tratamento pode ser um grande desafio. JoAnne Maluchnik, de Blairstown, Nova Jersey, de 45 anos, visitou um conhecido cirurgião depois de ferir o joelho quando uma escada de madeira cedeu. O cirurgião realizou duas operações (sua segunda e terceira geral) no joelho. Quando nenhuma cirurgia aliviou sua dor incessante, ele rotulou Maluchnik de "mulher histérica à procura de atenção".

 

"Ele era um daqueles cirurgiões que não acreditavam que eu não fosse 'consertado' por ele", diz Maluchnik. "Portanto, minha dor era imaginária, na minha cabeça." Após sua terceira cirurgia, um radiologista sugeriu CRPS, que o cirurgião duvidoso considerou um diagnóstico "inventado".

 

 

'Eu sinto que deixei todo mundo pra baixo'

 

Tricia Skiba conheceu um ceticismo similar quando solicitou um adesivo para estacionamento deficiente em Massachusetts. "Não emitimos cartazes para problemas de dor", dizia a resposta oficial do estado. Seu médico havia listado "síndrome da dor complexa regional" na aplicação e, de acordo com Skiba, "Eles viram a palavra 'dor' nela e pensaram que eu só queria o cartaz porque estava com dor". Quando ela reaplicou, seu médico listou a "distrofia simpática reflexa" inescrutável no aplicativo. Foi aprovado.

 

"Eu acho que isso explica como as pessoas pouco sabem sobre [CRPS]", diz ela. "Toda vez que eu saio, há pelo menos uma pessoa que me dá um olhar sujo porque eu ando com um andador. Eu não pareço da minha idade. Tenho 31 anos, mas veja 18." Por que você está andando com isso? Você é muito jovem.'"

 

"Você não pode realmente quantificar a dor, você não pode medir isso", explica Skiba. "Não é enfisema, onde você tem um tanque de oxigênio. É por isso que é tão difícil para outras pessoas simpatizarem." Ela frequentemente ouve o conselho: "Você deve superar isso. Continue com sua vida." Se fosse assim tão fácil, escreveu Skiba sobre sua saga CRPS: "Estou afirmando enfaticamente que não há nada que não faríamos, nenhum tratamento experimental que não tentaríamos, nenhum trabalho árduo que não estaríamos dispostos a colocar, se apenas a viver de acordo com os padrões de 'vida' que todos consideramos tão caros para nós. "

 

Como Sally Lucker, que trabalhou com a CRPS por mais de três anos antes de ter que deixar seu trabalho como assistente legal, diz: "Confie em mim, se você não está com esse tipo de dor, você simplesmente não entende." Sinto como se as pessoas não acreditassem em mim Não sei que eu acreditaria em mim A dor não faz absolutamente nenhum sentido e nunca desaparece. Eu sinto que me decepcionei, deixei meu marido para baixo."

 

Na verdade, o isolamento e a tensão emocional que vêm com a perda de empregos, hobbies e amigos podem ser mais prejudiciais do que a própria dor. Em seus dias como enfermeira (sua SDC foi desencadeada por uma lesão sofrida enquanto restringia um paciente), Karen Nelson, de 47 anos, "estava sempre em movimento, estendendo a mão para os necessitados. Agora, passo meu tempo tomando medicamentos, tentando aliviar minha dor e me concentrar nas melhorias médicas. Minha vida, como foi, desapareceu."

 

Peggie Riechard ecoa esse sentimento. Depois de ser demitida por causa de sua deficiência, ela foi forçada a deixar seu apartamento e amigos em St. Louis e morar com os pais em Hannibal, Missouri. Ela passou dois anos e meio convencendo o governo a conceder seu seguro de invalidez previdenciária. Hoje, aos 33 anos, a CRPS impede que Riechard fique sentada por mais de uma hora de cada vez, então passa a maior parte do dia em uma posição reclinada. "Meu trabalho estava indo bem", reflete ela. "Quem sabe o que poderia ter acontecido? Então, de repente, a dor aconteceu."

 

 

Identificando a causa e o tratamento

 

Os médicos geralmente diagnosticam CPRS sem testes de laboratório. Em vez disso, eles usam um exame físico para procurar inchaço, manchas ou pele azul-arroxeada, temperatura anormal da pele, mudanças no crescimento do cabelo e das unhas, e muito pouco ou excesso de suor na área afetada. Outros sintomas importantes incluem dor severa que é desencadeada por coisas que normalmente não causam dor (como vento ou roupas) e dor severa quando apenas uma leve dor seria normal (como um médico picando a pele com um alfinete).

 

Uma ferramenta conhecida como teste sensorial quantitativo (QST) que testa respostas anormais ao calor, ao frio e à vibração há muito tempo é o padrão ouro de diagnóstico, mas, como Oaklander aponta, é subjetivo. A biópsia da pele, diz ela, "é uma maneira mais sensível de identificar danos ao tipo de fibras nervosas que sabemos que estão danificadas na CRPS".

 

Definitivamente, ligar a CRPS a danos nos nervos é importante, diz Oaklander, porque deve acabar com a especulação de que a condição é psicossomática ou motivada por pacientes que procuram um "alto" de analgésicos. Pressupostos como este tornaram desafiador para os pacientes receber tratamento eficaz. "A maioria é desviada de médico para médico como uma batata quente", explica Oaklander. "Ninguém quer assumir a responsabilidade."

 

Compondo o problema, poucos ensaios clínicos foram dedicados ao CRPS. As empresas farmacêuticas hesitam em investir dinheiro em testes para condições historicamente confusas como a CRPS: é difícil conceber medicamentos para tratar uma condição na qual a causa subjacente é incerta. Mas de acordo com Oaklander, agora que o CRPS pode ser associado a danos específicos do nervo e classificado como nevralgia, os médicos podem basear seu tratamento para CRPS nos numerosos ensaios clínicos para neuralgias.

 

O hospital Beth Israel de Manhattan recomenda que a maioria dos pacientes com CRPS tente pelo menos um bloqueio nervoso, o que - dependendo da causa - pode resultar imediatamente em alívio da dor. O alívio é temporário, no entanto, e não lida com a causa subjacente, por isso não é uma solução de longo prazo. Como com todos os tipos de dor neuropática, é preciso estar disposto a fazer algumas tentativas e erros com uma variedade de abordagens.

 

"Se eu pudesse ter apenas um remédio para tratar essa condição", diz Oaklander, "eu escolheria nortriptilina porque tem a maior eficácia em muitos testes para outros tipos de neuralgia". Originalmente desenvolvido para tratar a depressão, a nortriptilina e outros antidepressivos tricíclicos (amitriptilina é outro) foram posteriormente testados e considerados eficazes no tratamento da neuralgia. Drogas antiepilépticas também foram encontradas para ser útil para vários tipos de neuralgia, e alguns estudos sugerem que os efeitos colaterais podem ser mais leves do que os dos antidepressivos. No entanto, de acordo com Oaklander, os antidepressivos tricíclicos tendem a ser mais acessíveis.

 

Se os tricíclicos não oferecem alívio, Oaklander diz que ela pode tentar algo como um medicamento antiepiléptico, ou baixas doses de opioides combinadas com outras drogas, se necessário. Os anestésicos locais tópicos também são de baixo risco, baratos e frequentemente eficazes.

 

 

Uma porta giratória farmacêutica

 

Para muitos que lutam com CRPS, as listas de medicamentos são longas e sujeitas a uma rápida rotatividade. Nelson atualmente toma 20 medicamentos diferentes, incluindo Valium (diazepam), amitriptilina, morfina, atomoxetina e lidocaína. Especialistas dizem que algumas pessoas acham que a rotação de seus analgésicos, ou a mudança periódica de um medicamento para outro, pode ser útil.

 

Nem toda droga tem como alvo a dor real. Alguns são prescritos para tratar os efeitos colaterais dos analgésicos. Por exemplo, as pessoas que tomam opioides podem precisar de outros medicamentos para tratar os efeitos colaterais, como constipação e / ou náusea. É um ato de equilíbrio delicado, para dizer o mínimo, e os efeitos colaterais podem ser debilitantes. "Eu não tive alívio completo da dor de nenhum dos meus medicamentos", diz Lucker. Ela tentou zonisamida (fez dela "psicótica"), oxicodona (ela balançou a cabeça ao volante) e metadona (teve náusea que nunca passou) ao longo do caminho. "A maioria deles me deu efeitos colaterais que não superaram os benefícios ainda."

 

Maluchnik, que modera um conselho de suporte on-line para pessoas com CRPS e administra um negócio de hipotecas com seu marido, diz que suas prescrições praticamente a incapacitaram: "Não consegui formar uma sentença completa. Ela afetou muito nossos negócios - quem quer uma hipoteca?" de alguém que não faz sentido?"

 

Fisioterapia e reabilitação também são críticas, diz Oaklander. "Se os pacientes não usam a área dolorosa - uma tendência natural - eles ficam com atrofia e endurecimento dos tecidos conjuntivos e perda de amplitude de movimento, o que piora a dor e a incapacidade. "Em suma, ela diz: "Se você não usa, perde isso. Mesmo que [meus pacientes] só possam andar cem cem metros, eles deveriam ir lá todos os dias, e talvez em um mês, eles andariam 110 metros. Se não o fizerem, eles podem encontrar-se incapaz de andar em tudo."

 

Fisioterapia recebe um voto de confiança do Dr. Steven J. Weisman também. Sua clínica de dor pediátrica no Hospital Infantil de Wisconsin vê cerca de 30 pacientes com CRPS por ano, e ele diz que eles tiveram "uma taxa de sucesso de quase 100%" com um plano de tratamento que gira em torno da fisioterapia. "Seguimos os pacientes até que a dor e os sintomas sejam completamente resolvidos", diz ele, observando que a maioria melhorou ou teve função normal em três a seis meses.

 

Também essencial para a maioria dos casos de SDCR é o cuidado de saúde mental, especialmente porque as pessoas que estão deprimidas frequentemente têm um limiar mais baixo para sentir dor. "Muitos pacientes ficam desanimados, deprimidos, ansiosos e com medo", explica Oaklander. "Isso aumenta suas deficiências." Problemas psicológicos relacionados à doença devem ser diagnosticados e tratados, de acordo com Oaklander: Um paciente deprimido, por exemplo, pode ter menos probabilidade de fazer sua fisioterapia. Evidentemente, medicar a CRPS torna-se mais complexo ao prescrever medicamentos para tratar seus efeitos emocionais e mentais igualmente desgastantes.

 

Alguns tratamentos complementares também trouxeram alívio. Oaklander viu algum sucesso com terapia cognitivo-comportamental e biofeedback. Embora uma revisão de estudos sobre acupuntura e dor neuropática sugira que as pequenas agulhas podem ter benefício limitado para a SDCR, alguns pacientes relatam alívio da prática. Clínica de Weisman também incorpora massagem suave, a fim de dessensibilizar as partes do corpo afetadas pela CRPS.

 

A cirurgia é o tratamento de último recurso, diz Oaklander, mas "a exploração cirúrgica de nervos danificados pode às vezes dar alívio aos pacientes onde as drogas se recusaram a funcionar". Eletrodos implantados cirurgicamente na medula espinhal e usados ​​para estimular os nervos por vezes são eficazes, assim como os estimuladores de nervos portáteis de baixo risco que os pacientes podem operar sozinhos.

 

Embora essas estratégias sejam bastante diretas, a dor abrangente de CRPS levou alguns pacientes a procurar tratamentos extremos. O Dr. Robert Schwartzman induz um coma em pacientes com SDCR pela administração de uma dose pesada de anestésico. O paciente permanece inconsciente por cinco a sete dias, com a esperança de que durante esse período seus sensores de dor se reinicializem. Como é considerado arriscado e altamente experimental, Schwartzman conduz o procedimento fora dos EUA na Alemanha. Tanto Oaklander quanto Weisman têm grandes reservas sobre o tratamento.

 

"É um tratamento radical e tem três ataques contra ele", afirma Oaklander. É perigoso, não comprovado e extremamente caro, diz ela. "Só depois de ter experimentado tratamentos que se mostraram baratos, seguros e eficazes, você pode começar a fazer o passe de Ave Maria."

 

Weisman concorda. "Não consigo imaginar o uso dessa metodologia potencialmente perigosa para tratar a CRPS", diz ele.

 

 

Documentos de bebê, diagnóstico precoce e impulso

 

Uma notícia potencialmente boa para quem sofre de CRPS é que a dor crônica chamou a atenção do governo: o Congresso declarou a Década de Controle e Pesquisa da Dor e o investimento do National Institutes of Health (NIH) em pesquisa sobre dor aumentou de US $ 82 milhões em 1997 para US $ 224. milhões em 2007. Em 2004, US $ 1,5 milhão foram dedicados à pesquisa CRPS, liderada pelo Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrames (NINDS) do NIH. De fato, o promissor estudo de danos aos nervos de Oaklander foi financiado pelo NINDS.

 

E os pacientes viram sinais encorajadores da próxima geração de médicos. Skiba se refere com carinho aos "docinhos do bebê", geralmente ainda residentes, que ela acredita estarem muito mais cientes da CRPS do que a velha guarda. Quando o clínico geral de Riechard se aposentou, seu novo era um médico recém-residente, que chegou sabendo tudo sobre o CRPS.

 

Se o CRPS estiver no radar, talvez não possamos ver os caminhos sinuosos para o diagnóstico que muitos sofreram. Oaklander diz que o diagnóstico precoce se presta a um prognóstico mais positivo. O sucesso de Weisman no tratamento de pacientes jovens confirma isso também - sua clínica apresenta recuperação completa na maioria de seus pacientes jovens.

 

E, de acordo com Oaklander, agora que uma causa distinta foi encontrada, novas pesquisas em testes diagnósticos mais definitivos e tratamentos inovadores provavelmente seguirão, com mais peças do quebra-cabeça se encaixando.

 

Onde há alguns anos o suporte pode ter sido praticamente impossível de encontrar, vários conselhos de suporte à Internet surgiram nos últimos anos. Maluchnik começou o grupo RSD-CRPS da América em 2000. Tornou-se um lugar onde as pessoas podem, acima de tudo, ser compreendidas. "Não é uma desgraça, adora coisa de empresa", explica Riechard. "É que ninguém pode entender o que você perdeu até que eles tenham perdido também."

 

Segundo Maluchnik: "As pessoas se sentem seguras, seguras para compartilhar seus sentimentos e frustrações. Temos, tenho certeza, salvo as pessoas do desespero do suicídio".

 

A comunidade da Web também pode ser um recurso prático, especialmente com uma condição pouco conhecida como a CRPS. De acordo com Maluchnik, os membros do seu conselho ajudaram os pacientes recém-diagnosticados a encontrarem médicos especializados no tratamento de CRPS.

 

"Eu acredito que você pode controlar como você lida com isso, ela diz," e eu escolho lidar com isso de uma forma positiva. Eu tenho [CRPS], não tenho eu. Eu tenho que acreditar que eles vão encontrar uma cura ou um tratamento eficaz. É a minha salvação, e todo mundo com CRPS precisa disso. Eu nunca poderia continuar a viver se pensasse que isso era para sempre".

 

 

 

Veja mais artigos relacionados

 

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Dor na região lombar

Dor e estresse

 

 

Referências

Entrevistas com a Dra. Anne Louise Oaklander, diretora da unidade de lesão nervosa do Massachusetts General Hospital

Entrevista com o Dr. Steven J. Weisman, clínica pediátrica de dor no Hospital Infantil de Wisconsin

Entrevistas com JoAnne Maluchnik, Tricia Skiba, Peggie Riechard, Sally Lucker e Karen Nelson, que sofrem de dor

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